I’m Patient Zero

Vanavond ga ik bij Lauraine eten, het is de eerste week van 2017. We drinken met ‘Veuve Clicquot’ op een goed nieuw jaar. Een jaar met meer geluk dan in 2016. Samen lachen we alles wat daar niet goed aan was weg. Terloops vraag ik, of je ‘met een deukje in je borst’ naar de huisarts moet. Lauraine is röntgenlaborant bij het bevolkingsonderzoek, zij kan het weten. ‘Ja’, zegt ze, ‘doe dat maar, dat is altijd beter’. Ik lach … ‘het is vast loos alarm, ik heb een paar maanden geleden nog een röntgenfoto laten maken in de bus, alles was goed, niet alle ellende valt op één paar schouders’.

Ik ga naar de huisarts, die stuurt me direct door naar de afdeling ‘mammacare’ van het ziekenhuis. Dat schrijf je met dubbel ‘m’ en zo vriendelijk als het woord klink, zo schrijnend zijn de beelden. ‘B1- oncologie’, daar waar mensen zweven tussen leven en dood. Ik word onrustig. Eerst een gesprek, lichamelijk onderzoek, een nieuwe röntgen foto, nou dat was het dan… toch maar een punctie, zegt de arts. Ik wacht op de uitslag. Mijn onrust gaat over in een hogere hartslag. Op het einde van de middag is de diagnose gesteld … het oordeel geveld … mijn lot bepaald, ‘borstkanker’.

Twee weken later lig ik op de operatietafel, de opties zijn besproken, de keuzes gemaakt, het was een flits, een split second van mijn leven. Ik kijk naar de felle lichten aan het plafond, ik zie de vriendelijke ogen van de chirurg, de anesthesist heeft me een mooie droom beloofd, de assistenten en verpleegkundigen zijn warm en liefdevol, maar ik voel dat het leven door mijn vingers glipt. Ik probeer de moed erin te houden, dat hoort zo, maar wat heb je aan die vernislaagjes. Het leven heeft zijn kleur verloren, ik ben al afscheid aan het nemen, dat was het dan … bedankt en tot ziens … ik denk aan mijn kinderen en sluit mijn ogen.

Door de bestraling en chemotherapie, raakt mijn lichaam op. Ik begin te hoesten en krijg koorts, dat is gevaarlijk, ik heb geen afweercellen. Ik verlies mijn bewustzijn en daal af naar een eindeloze diepte, waar je niemand meer tegenkomt. Op 11 juli beland ik in het ziekenhuis. Ik onderga mijn ‘dark night of the soul’ … de ‘hooded man’… licht… ik teken een hondje in mijn agenda … een brandende slee trekt aan de nachthemel voorbij. Dood … wie ben je, gun me het leven … ik heb nog een missie.

Ik word uit het ziekenhuis ontslagen, ben kaal, gebroken, mager en kan amper lopen. Broer Ivo haalt me op. We rijden zwijgend naar hondenfokker Saskia, die afspraak staat al maanden in mijn agenda. Dat gaan we gewoon doen. ‘You are nuts’, wie zal het zeggen, ik zie het als een compliment.

Saskia is een lieve vrouw, ze heeft veel meegemaakt, ze weegt mijn hart. Ze gunt me het hondje met het paarse halsbandje en de mooie heldere oogjes, waar ik me in verlies. ‘Arany-Pip’. Maandenlang loop ik achter het kleine staartje aan. De rondjes worden steeds groter. ‘Pip’s naam wordt korter en er dwarrelen veertjes in het bos. We kleuren het Limburgs Landschap, mijn verleden achter me latend.

Ik ga op zoek naar een passende borstprothese, mijn litteken doet nog steeds veel pijn. Inspanning levert snel klachten. Spieren en weefsel zijn verkleefd en verbrand. Ik kan echter moeilijk asymmetrisch door het leven. Een reconstructie wilde ik niet. Ik kan niets vinden wat me bevalt, ik word er moedeloos van. Ik experimenteer me suf en denk na over ‘hoe dit eigenlijk beter zou kunnen’.

Rinus van den Berg van mijn professionele innovatie- en design netwerk; de Limburgse Design Associatie (LDA) brengt me in contact met Monica Schlösser. Zij werkt op de Brightland Campus te Geleen aan het 3D printen van borstprotheses.  Ik word haar ‘Patient Zero’. Haar idee en concept zijn ongelofelijk goed; een siliconenvrije borstprothese die de vorm van het litteken volgt, licht en luchtig en circulair. De op maat geprinte borstprothese voelt ‘als een schoudervulling in een blazer’, gewichtloos, ademend, natuurlijk en helemaal niet zoals ‘die pakken suiker’, die er tot nu toe op de markt zijn en die je van de zorgverzekering kunt krijgen … tenminste als je eigen risico op is. Dit idee heeft potentie en verdient een Godfather.

Ik breng Monica en Sjef in contact met Chris, ik ken hem vanuit de begintijd van het project ‘Niaga’, wat omgekeerd ‘Again’ betekent. Hij heeft zijn sporen verdiend met het realiseren van zijn circulaire tapijt. Chris heeft precies de juiste persoonlijkheid, de moed, de boldness en het doorzettingsvermogen om het idee verder door te ontwikkelen en het concept handen en voeten te geven.

Het kern innovatie team wordt verder opgeschaald, eerst met Sander de zoon van Chris dan ontmoeten we Simon Luitse, Nick van Laarhoven, Michèl Brunken dan volgen meer gedreven, slimme, kritische en innovatieve mensen; queerdenkers. Die kunnen lastig zijn, de gevestigde orde uitdagen. Daar houdt de ‘geordendheid’ niet van, dat kennen we uit ons gedeelde verleden. Innovatie kan de wereld verbeteren, ideeën en dromen kunnen naar een ‘next level’ groeien en krachtig worden. Ik zoek naar die betere wereld, in alles.

Inmiddels zijn er meer dan 64 vrouwen geholpen door onze op maat geprinte borstprotheses. Het idee heeft zich als een olievlek ontwikkeld met Chris Reutelingsperger, als centrale kartrekker. Daar ben ik hem dankbaar voor. Bijna unaniem is iedereen enthousiast. Ik zie hoe ‘het keukentafel idee’ groter wordt en ben trots op het proces en iedereen die eraan begonnen- en bij betrokken is. De lat ligt hoog, er wordt hard gewerkt.

‘A bright story of relentless boldness’, het geeft energie, een ‘heartbeat’. Ik zie blije gezichten van vrouwen die echt geholpen zijn, die beter kunnen functioneren en zich probleemloos, comfortabel en pijnlozer kunnen bewegen. De eerste mijlpaal is bereikt.

Nu we toe zijn aan een volgende stap en de openbaarheid zoeken, hoop ik dat we doorgroeien en nog meer vrouwen weten te bereiken. Ik gun iedere vrouw het gevoel, dat je ‘gewoon weer je ondergoed en kleding aantrekt’, dat je ‘jezelf weer heel voelt en mooi vindt’ en dat je ‘niet meer geconfronteerd wordt met het idee dat er iets mis is’.

I crush my past …

It was not my first choice, but a choice at last …

Rose-Marie Kaanen – Mieke